Estamos en el mes de la diabetes, el 14 de noviembre fue el día mundial de esta patología, este mes más que otro cualquiera es donde se visibiliza prácticamente cada día esta enfermedad, en todos los medios de comunicación (periódicos, televisión, radio…) en el mundo 2.0, en fin, que lo que tendría que ser visible todo el año se concentra en 30 días.
Quiero expresar con esta entrada un pensamiento que me ronda desde que empezó este mes, ¿qué somos las personas que tenemos diabetes?, ¿víctimas o héroes?, porque depende de la noticia, tweet que leas o entrada de Facebook que se publique, dependa quien la escriba, se nos describe de una forma o de otra.
Me llamó la atención que una persona que hablaba en nombre de una fundación a nivel nacional en un canal de televisión (Cuatro) dijera que la cura de la diabetes ya se conoce, pero las farmacéuticas no nos van a dejar que nos la apliquen porque ellas viven de la diabetes, ¿de verdad eres capaz de decir eso en un medio de comunicación de alcance nacional y quedarte tan tranquilo? ¿No tendrían ahí las comunidades científicas algo que decir?, ¿los comités de ética, y demás …? ¿No es crear noticia, por así decirlo, para hacernos sentir víctimas?.
Otras de las cosas que me chirria en los oídos, son estos chicos que corren maratones y que además tienen diabetes, ¿héroes?, más que héroes personas constantes porque necesitan mucho entrenamiento y muchos ajustes, por supuesto que son gente muy de admirar, correr una maratón no es nada fácil ni para el diabético ni para el que no lo es, pero ¿quién no corre maratones, no tiene mérito? ¿es qué no lo estoy haciendo bien si no me dedico al deporte?.
¿Sabéis para mi quién es un héroe? Conozco unos padres cuyo hijo tiene diabetes y además el chico todavía no es capaz de controlar ni actuar, lleva monitorización continua de glucemia y controlan sus niveles de glucosa por el móvil, el primer día del cole a la salida, la flecha de tendencia se pone hacia abajo totalmente en vertical, caída libre y todavía le quedaba para llegar a casa 45 minutos; uno de ellos cogió el coche para salir al encuentro del autobús y el otro se quedó en casa, movió cielo y tierra hasta que consiguió el teléfono de la cuidadora y pudo comunicarle que le diera un zumo que llevaba en la mochila.
Les pondría un pedestal, porque han sido capaz de solucionar una situación muy angustiosa, y además que su hijo continúe haciendo lo que los demás niños, coger un autobús para volver a casa con sus compañeros, ya que la monitora está ya avisada de que tiene que hacer si las cifras de glucemia en el receptor de la monitorización se acercan al límite (no les han pedido nada más que mire un número y actúe dando un zumo).
Que un niño se queda sin excursión o le piden que no vaya a tal actividad por tener diabetes, admiro a aquellas madres que se mueven por los derechos de sus hijos, que consiguen que hagan lo que los demás porque al final al cabo lo que mueve esas peticiones es el desconocimiento por parte de los profesores (no son sanitarios)y espero de verdad que no sea ni la mala voluntad ni tampoco comodidad.
Admiro a las asociaciones de pacientes que recaudan, trabajan, se mueven, luchan contra las injusticias, pero no buscan la foto, buscan el bienestar de sus asociados.
¿Son héroes? No lo sé, supongo cómo se sienta cada uno de ellos, no me gustan que me vean ni como lo uno ni como lo otro, ¿sabéis por qué? Porque sí, yo tengo diabetes, pero esta no me define, yo soy Pilar , soy madre, esposa, hija, amiga, enfermera, nieta, compañera, alegre, cabezota, y mil cosas más antes de decir que soy diabética, la diabetes no me define pero sí ha moldeado mi manera de ser porque la tengo muy presente todos los días, días mejores, días peores, pero mi vida es mucho más que lo que la diabetes me impone( contar raciones pinchazos, insulina…), estudiar, trabajar, viajar, jugar, reír, salir, entrar… sí todo eso con diabetes, pero todo eso también , y al fin y al cabo es lo que quiero que vean.
No me tengas pena por mi condición ya lo controlo yo, no soy víctima de nada ni de nadie, ¿mala suerte? mucha (pero es lo que nos ha tocado), ¿héroe? tampoco. Hago lo que millones de personas hacen incluso mejor que yo.
Visibilicemos a la diabetes de una manera real, con el día a día de todos, no solo los extremos que los hay, por supuesto, pero la mayoría no estamos allí.
Consciente de que mis palabras pueden que no gusten, pero es lo que pienso, mi avatar es una superheroína con capa, pero os recuerdo que detrás del antifaz todo superhéroe quiere llevar una vida de los más normal.
